ALMEDALEN2018: När kroppen inte passar in i normen

Läkare opererar fortfarande könsorgan på barn i Sverige som inte passar in i kategorierna man och kvinna. Nu ska Socialstyrelsen ta fram ett kunskapsstöd för vården. Det diskuterades på onsdagen på RFSL:s seminarium ”Intersexpersoners levnadsvillkor och rättigheter i Sverige” i Almedalen.

Från vänster: Cal Orre, moderator och sakkunnig på RFSL, tillsammans med seminariets huvudperson Del LaGrace Volcano, intersexaktivist och konstnär. Foto: Jennie Aquilonius

– Vi vill att läkare ska sluta operera på oss utan vårt samtycke, säger Del LaGrace Volcano, konstnär och intersexaktivist i organisationen OII Sverige.

Intersexvariation innebär att en person föds med en kropp som inte stämmer in i könsnormerna för hur kroppar förväntas se ut. Det kan handla om kromosomuppsättning, hormonnivåer och könsorganens utseende. År 1995 kom Del LaGrace Volcano ut som intersexperson och icke-binär, det senare innebär att hen definierar sig själv bortom kategorierna man och kvinna. Då var det ingen som visste vad orden betydde.

– Ingen erkände det och jag utsattes för mycket transfobi, säger hen.

Efter 23 år är Del LaGrace Volcano på en plats där hen kan bli förstådd. Men säger att intersexpersoner fortfarande osynliggörs i Sverige. Den största frågan handlar om kroppslig integritet, att slippa medicinska ingrepp för att anpassa könsorganen till normen.

– Bebisar opereras fortfarande i Sverige. Operationerna är bättre nu, de skär bara bort lite grann av dina genitalier och behåller mer av känseln. Men det görs inga uppföljningsstudier.

En stor del av problemet, menar hen, är vårdens idé om att ”fixa” intersexpersoner så att de ska bli ”normala”, passa in i systemet och fortsätta leva sina liv som män och kvinnor. Det här skapar ett starkt stigma kring att inte vara exakt man eller kvinna.

Del LaGrace Volcano, intersexaktivist och konstnär. Foto: Jennie Aquilonius

– Jag säger inte att intersexpersoner aldrig behöver kirurgi, men det är sällan en medicinsk nödsituation. När vi föds är vi en social nödsituation. För alla vill veta ”Vad blev det?”. Du går inte från att vara ”det” till att bli en person förrän du har ett kön, säger Del LaGrace Volcano.

Hen förklarar att intersex inte är en identitet, det handlar om kroppen. Det kan överlappa med trans, men behöver inte göra det.

År 2017 kom Socialstyrelsen ut med en rapport om vården för barn med intersexuella tillstånd. Rapporten tittar på svensk praxis i förhållande till mänskliga rättigheter och regionala skillnader i omhändertagandet av nyfödda. Med på seminariet finns Olivia Wigzell, generaldirektör för Socialstyrelsen. Hon berättar att kartläggningen visade på stora variationer mellan hur olika regioner, vårdteam och läkare behandlade barnen och deras föräldrar.

– Det vill vi inte ha. Vi har en lag som säger att man ska ha likvärdig vård oavsett var man bor. Rätten till information kunde inte heller garanteras. Det kunde hända att man inte fick någon information alls om den behandling man fått i unga år, och inte fick ta del av fullständig dokumentation om hur diagnosen hade satts eller hur man hade behandlats, säger Olivia Wigzell.

Olivia Wigzell är generaldirektör för Socialstyrelsen. Foto: Jennie Aquilonius

Den 14 juni i år fick Socialstyrelsen också ett regeringsuppdrag att ta fram ett kunskapsstöd för hälso- och sjukvården om vård, behandling, eftervård och uppföljning vid intersexuella tillstånd. Nu ska myndigheten samla in kunskap, titta på praxis och den lilla forskning som finns.

– Det är viktigt att få in alla röster och vi tar tacksam emot förslag på hur vi ska få en bra representation av de som är berörda, säger Olivia Wigzell.

Amnesty International har kartlagt situationen för intersexpersoner i Tyskland och Danmark, men inte i Sverige. Katarina Bergehed är sakkunnig inom området kvinnors rättigheter och sexuella, reproduktiva rättigheter och menar att kunskapsluckorna om intersex är enorma och uppföljningen efter operationen bristfällig i många länder. Det förekommer många människorättskränkningar i världen mot intersexpersoner, berättar hon.

– För oss är det givet att det är en fråga om mänskliga rättigheter. Det handlar om människors rätt till integritet, självbestämmande och icke-diskriminering. Vår hållning är att det inte går att fixa de psykosociala problem som ett samhälle har genom kirurgi och andra oåterkalleliga och invasiva ingrepp på barn, säger Katarina Bergehed.

Från vänster: Katarina Bergehed, sakkunnig på Amnesty inom området kvinnors rättigheter och sexuella, reproduktiva rättigheter, moderatorn Cal Orre och intersexaktivisten Del LaGrace Volcano. Foto: Jennie Aquilonius

Moderatorn Cal Orre, sakkunnig för hälsa och hiv-prevention på RFSL, berättar att PACE, Europarådets parlamentariska församling, antog en resolution för intersexpersoners rättigheter i oktober 2017, men att den har inte fått någon större uppmärksamhet i Sverige. Del LaGrace Volcano upplever att engelsk- och tyskspråkiga länder har kommit betydligt längre:

– I Australien och Amerika finns en levande scen. Österrike och Tyskland har startat processen för att ta fram ett juridiskt kön som varken är man eller kvinna.

Hen säger att något som ofta saknas i diskussionen är hur dagens könsnormativa system skadar alla, också föräldrar till intersexpersoner.

– Vi kan anta alla lagar vi vill, men vi måste in i huvudet och hjärtat på människor så att folk känner sig trygga med att få barn med kroppar som inte passar in i de kulturella stereotyperna. Läkare, psykologer och andra måste utbildas för de sänder ständigt ut budskapet att normal är att vara man eller kvinna, säger Del LaGrace Volcano.

Många människor hade samlats utanför RFSL:s Almedalslokaler för att visa sitt stöd efter att nazistiska Nordiska motståndsrörelsen fått tillstånd att ha ett bokbord i närheten. Några NMR:are syntes dock inte till. Foto: Jennie Aquilonius

Cal Orre öppnar för frågor. En person i publiken som jobbar på universitet reser sig och talar om vikten av att utbilda, men så bryts rösten och tårarna kommer.

– Ursäkta mig men det är ganska starkt. Det beror mycket på att jag har ett barn som är icke-binärt och jag känner igen mycket av diskussionerna runtomkring, säger personen, samlar sig och fortsätter:

– När vi utbildar utgår vi från att det finns en ”han” och en ”hon”, jag har jobbat mycket för att vi ska skriva hen, att vi ska ha de här sakerna på universitetet. Jag tror att det är A och O att vi utbildar från första början.

När seminariet är slut har en stor samling människor samlats utanför lokalen invid ringmuren för att stötta RFSL. Nordiska motståndsrörelsen, NMR, har fått tillåtelse att ha ett bokbord bara ett stenkast härifrån. Det ekar över de gotländska kullerstenarna när besökarna applåderar sitt stöd till varandra.

Jennie Aquilonius
[email protected]

Läs också

PRIDE2017: ”Intersex är inte särskilt ovanligt, det är bara väldigt tyst om det” (Amnesty Press 5 augusti 2018)

STOCKHOLM PRIDE 2015: Maltas nya lag hyllas av transrörelsen (Amnesty Press 29 juli 2015)

ILGA höll världskonferens i Stockholm – 450 deltagare diskuterade kampen för hbt-rättigheter (Amnesty Press 23 december 2012)

Amnesty Press på Almedalen 2018

ALMEDALEN2018: ”En milstolpe för global solidaritet” (8 juli 2018)

ALMEDALEN2018: ”Jag vill inte vara tyst” – om det totala abortförbudets El Salvador (6 juli 2018)

ALMEDALEN2018: ”Det är det värsta jag har sett” (6 juli 2018)

ALMEDALEN2018: ”Nu kan jag prata med min fru om sex vid frukosten” (5 juli 2018)

ALMEDALE2018: Kärleksbudskapen överröstar nazisternas hat (5 juli 2018)

ALMEDALEN2018: ”Mänskliga rättigheter och demokratin utmanas” (5 juli 2018)

ALMEDALEN2018: RFSL kärleksbombas efter hot från nazister (4 juli 2018)

ALMEDALEN2018: ”Vi aktivister behöver skydd” (4 juli 2018)

ALMEDALEN2018: ”Humanismen har kastats överbord” (4 juli 2018)

ALMEDALEN2018: Sverige står inför ett avgörande vägval i migrationspolitiken (3 juli 2018)