PRIDE2017: ”Intersex är inte särskilt ovanligt, det är bara väldigt tyst om det”

De kosmetiska operationerna som görs på barn med intersexvariation måste upphöra. Det skriver Amnesty Danmark i rapporten ”First, do no harm”, där de riktar skarp kritik mot ingreppen. – Oftast finns det inget akut behov av att behandla och då borde man vänta, säger rapportförfattaren Helle Jacobsen, som var i Stockholm under Pride.

reportage | 2017-08-05
Av: Charlie Olofsson
Helle Jacobsen har skrivit rapporten ”First, do no harm” som ifrågasätter operationerna på barn med intersexvariation. Rapporten har kritiserats av läkarkåren i Danmark, men den har fått stöd från bland annat barnmorskeföreningen och sjuksköterskeföreningen.

Helle Jacobsen har skrivit rapporten ”First, do no harm” som ifrågasätter operationerna på barn med intersexvariation. Rapporten har kritiserats av läkarkåren i Danmark, men den har fått stöd från bland annat barnmorskeföreningen och sjuksköterskeföreningen. Foto: Charlie Olofsson

Rapporten ”First, do no harm” släpptes den 10 maj och kritiserar behandlingen av barn med intersexvariation i Danmark och Tyskland. Det handlar om barn som inte helt lever upp till normerna för en kvinnokropp eller manskropp till exempel vad gäller kromosomuppsättning eller könsorganens utseende. Exakt hur många barn det rör sig om är svårt att säga men man brukar prata om ungefär 1,7 procent.

– Intersex är inte särskilt ovanligt, det är bara väldigt tyst om det. Det finns ett stort stigma, säger Helle Jacobsen.

Hon presenterade rapporten vid ett seminarium på Etnografiska museet, där Queer Amnesty Stockholm har haft Prideprogram under veckan. Efter seminariet visades filmen ”Intersexion”, där intersexpersoner från bland annat Australien och USA berättar om sina erfarenheter.

Barn som föds med intersexvariation får ofta genomgå ingrepp som operationer eller hormonbehandlingar, även om det inte finns något medicinskt behov.

– Så är det i Danmark och Tyskland, och det finns ingen anledning att tro att det skulle vara annorlunda i Sverige, säger Helle Jacobsen.

Mest kritiserade är ingreppen där klitoris förminskas eller tas bort på barn som bedöms som flickor. Det är ett stort ingrepp och det finns en risk att operationerna påverkar möjligheten till sexuell njutning. Ett annat – relativt vanligt – ingrepp görs på barn som bedöms som pojkar och där urinröret mynnar ut under penisen istället för vid toppen.

– Det finns enstaka fall där operationen är nödvändig, men för det allra mesta motiveras ingreppet utifrån genusnormer om att pojkar ska kunna stå upp och kissa. Det är oftast den enda orsaken till att man gör den här operationen, och det är ett ganska stort ingrepp som görs redan vid sex månaders ålder. Det blir mycket ärrvävnad vilket riskerar att påverka känseln. Det är också hög risk för infektion, säger Helle Jacobsen.

Eftersom barn med intersexvariation ofta behandlas tidigt i livet fråntas de möjligheten att själva få bestämma över sin behandling.

– Det är ett tydligt brott mot barnets intresse, och en kränkning av rätten till kroppslig integritet. Om det inte finns ett akut behov av att behandla borde man vänta, säger Helle Jacobsen.

Under arbetet med rapporten har hon intervjuat över 30 läkare, och det har inte varit några trevliga samtal.

– Vi har haft väldigt, väldigt svårt att få information från läkarna, vilket vi aldrig har upplevt tidigare. De har varit väldigt defensiva, säger Helle Jacobsen.

När rapporten väl publicerades kritiserades den från läkarkåren i Danmark, där många håller fast vid att ingreppen är till fördel för barnen, eftersom barnen genom behandlingen slipper sticka ut och vara annorlunda under uppväxten.

– Många läkare säger att de måste operera, annars kommer barnen bli mobbade, men det är väldigt ovanligt att motivera en så omfattande behandling på det sättet, säger Helle Jacobsen.

I december 2013 hölls International Intersex Forum för tredje gången på Malta. Intersexaktivister är nu verksamma i ett antal länder och samordnar också kampanjer för att lyfta fram intersexpersoners rättigheter.

I december 2013 hölls International Intersex Forum för tredje gången på Malta. Intersexaktivister är nu verksamma i ett antal länder och samordnar också kampanjer för att lyfta fram intersexpersoners rättigheter. Foto: Organisation Intersex International Australia/Wikimedia

Under arbetet med rapporten har det framkommit att många intersexbarn aldrig överhuvudtaget föds eftersom en stor andel av graviditeterna avslutas. Av de graviditeter där det uppmärksammas att fostret har kromosomuppsättningen xxy avslutas till exempel 80 procent, och det säger någonting om synen på de här barnen, menar Helle Jacobsen.

– Stigmat är så stort att intersexrörelsen har svårt att organisera sig, säger hon.

Utöver intervjuerna med läkare har hon också intervjuat intersexaktivister och föräldrar till barn med intersexvariation.

– Ämnet är väldigt känsligt, särskilt för föräldrarna. De vill sina barns bästa och vill inte fundera över om de har fattat fel beslut, säger hon.

Helle Jacobsen medverkade i Queer Amnestys Pridearrangemang på Etnografiska museet.

Helle Jacobsen medverkade i Queer Amnestys Pridearrangemang på Etnografiska museet. Foto: Charlie Olofsson

Föräldrarna har en stor roll i att bestämma vilken behandling deras barn ska få, men ansvaret ligger alltid hos läkarna, menar Henne Jacobsen.

– Som förälder är du i en väldigt känslig situation. Läkarna säger att det är något fel på ditt barn, men att de kan fixa det. Som läkare har du ett stort ansvar i hur du presenterar situationen för föräldrarna, säger hon.

Sedan Amnesty släppte sin rapport om Danmark och Tyskland har även Human Rights Watch lyft frågan om intersexpersoners rättigheter. Den 25 juli släppte de rapporten “‘I Want to Be Like Nature Made Me’: Medically Unnecessary Surgeries on Intersex Children in the US,”” där de kräver ett lagstadgat förbud mot operationer i USA.

Amnesty Danmark och Tyskland kräver inget förbud utan stannar vid ett krav på nya riktlinjer till vården.

– Human Rights Watch går ett steg längre kan man säga. Vi diskuterade förbud som en möjlighet, men valde att gå den andra vägen istället, säger Helle Jacobsen.

Att två tunga människorättsorganisationer nu har lyft frågan om intersexpersoners rättigheter är jätteviktigt, anser hon.

– Jag hoppas att Amnesty ska fortsätta driva frågan framöver genom kampanjer och fall, säger hon.

En sak står helt klart för henne efter arbetet med rapporten:

– Vi kommer inte att få se någon förändring inifrån medicinen utan det behövs politiska påtryckningar.

Charlie Olofsson
charlie.olofsson@gmail.com

FAKTA: Intersex

Intersex omfattar olika typer av medfödda tillstånd där kromosomuppsättning, hormonnivåer eller könsorganens utseende inte helt lever upp till normerna för en kvinnokropp eller en manskropp.

Inom medicinen används inte begreppet intersex utan DSD, disorders of sex developement, en term som kritiseras av många intersexaktivister. Alla som har en diagnos inom DSD-paraplyet identifierar sig inte som intersex.
Charlie Olofsson

Queer Amnesty på Stockholm Pride

Hela programmet för Stockholm Pride

Amnesty Press på Stockholm Pride 2017

PRIDE2017: ”Pride är inte fluff. Det är hård kamp” (5 augusti 2017)

PRIDE2017: Rainbow Riots artister rappar mot homofobi (4 augusti 2017)

PRIDE2017: Nu är regnbågsflaggan hissad över Stockholm (2 augusti 2017)

Läs mer från Amnesty Press

STOCKHOLM PRIDE 2015: Maltas nya lag hyllas av transrörelsen (29 juli 2015)

Irland får ny lag för könstillhörighet – hyllas som föregångsland (29 juli 2015)

Läs också

Intersex activists in Australia and New Zealand publish statement of priorities (Star Observer 10 mars 2017)

Biggest study of intersex in Australia people released (Star Observer 4 februari 2016)

Malta the first country to outlaw forced surgical intervention on intersex minors ( Star Observer 2 april 2015)

Intersexorganisationer

Organization Intersex International

Organisation Intersex International Australia (OII Australia)

reportage | 2017-08-05
Av: Charlie Olofsson